Sentencia del 3-10-2019

En https://www.judiciary.uk/wp-content/uploads/2019/10/Raqeeb-Judgment-Final-03.10.2019-pdf-Publication-Copy.pdf

Tafida Raqeeb (By her litigation friend XX) and Barts NHS Foundation Trust and Others

Antecedentes del caso: el 9 de febrero de 2019 Tafida Raqeeb, una niña de 5 años, fue sometida a una cirugía cerebral en el Kings College Hospital de Londres. Esa misma mañana había despertado a su madre quejándose de un fuerte dolor de cabeza, y, poco después, dejó de respirar. Los médicos consideraron que el trastorno se había debido a la ruptura de una malformación arteriovenosa cerebral, una rara afección que en Tafida resultó ser asintomática. El pediatra neurólogo comunicó a los padres que había muy pocas probabilidades de que la niña sobreviviera, y que, de hacerlo, quedaría severamente discapacitada por el daño irreversible ocasionado a su cerebro; que necesitaría cuidados permanentes y dependería de un respirador. Recomendó que se la derivara a cuidados paliativos y se descartaran los tratamientos invasivos que de ninguna manera le serían beneficiosos. Los padres de Tafida, musulmanes practicantes, no accedieron al retiro del tratamiento de soporte vital y manifestaron su deseo de que se sometiera a su hija a todos los tratamientos posibles. 
El 16 de julio del mismo año, la representante de Tafida solicitó ante el Tribunal Supremo del Reino Unido la revisión judicial de la decisión de los médicos del Servicio Nacional de Salud de prohibir el traslado de la niña al hospital pediátrico Gaslini de Génova, Italia. Por su parte, el Servicio Nacional de Salud solicitó al Tribunal el dictado de una declaración de que el retiro del soporte vital servía al interés superior de la niña.

Sentencia: el Tribunal Supremo del Reino Unido desestimó sendas solicitudes y decidió que Tafida debía seguir recibiendo el tratamiento de soporte vital. 
El Tribunal consideró que, a los fines de establecer el interés superior de Tafida, las cuestiones médicas fundamentales a tener en cuenta son: el nivel de conciencia de la niña; si siente o no dolor; hasta qué punto puede beneficiarse del tratamiento y cuál es el pronóstico para cada uno de estos factores. 
En lo que respecta al nivel de conciencia, las pruebas médicas indican que Tafida padece una disfunción cerebral grave y generalizada, pero que existe consenso respecto de que no es posible excluir cierto nivel de percepción consciente.
En cuanto a la capacidad de sentir dolor, las pruebas médicas señalan que Tafida no expresa dolor en su rostro y no responde al dolor con un incremento en la frecuencia cardíaca ni alejándose de los estímulos dolorosos. Por otro lado, la succión de la sonda endotraqueal no le provoca tos ni náuseas. 
Con respecto al pronóstico, el Tribunal sostuvo que las condiciones médicas de Tafida son sustancialmente irreversibles. Pese a que la opinión médica afirma que hay posibilidades de que en el futuro Tafida haga un mínimo progreso neurológico, lo cierto es que permanecerá con una discapacidad neurológica grave para el resto de su vida. Además, el Tribunal afirmó que, si Tafida sigue bajo tratamiento de soporte vital, es probable que viva diez o veinte años más, y que, en el curso de ese período, además de un problema severo de movilidad, de una combinación de espasticidad y distonía y una grave deficiencia cognitiva, también desarrolle epilepsia resistente a las drogas, escoliosis asociada a una deficiencia cardiorrespiratoria que puede requerir cirugía, dislocación parcial o total de la cadera, neumonía, enfermedad ósea asociada a fracturas patológicas, cálculos renales, úlceras de decúbito, hipertensión y neoplasia. En conclusión, las pruebas médicas demuestran claramente que, en la actualidad, Tafida se encuentra médicamente estable y que, si bien hace cierto esfuerzo por respirar, no resulta un factor suficiente para descartar la ayuda del respirador mecánico. 
El Tribunal sostuvo que la posición del Servicio Nacional de Salud —según el cual continuar con el tratamiento de soporte vital no sirve al interés superior de Tafida— se sustenta en factores relevantes. Sin embargo, afirmó que existen factores convincentes que se oponen a la pretensión del Servicio Nacional de Salud. En efecto, las pruebas demuestran que Tafida tenía un conocimiento cada vez mayor de las prácticas del Islam, que había desarrollado una idea sobre la importancia de la vida y una aceptación sin prejuicios de la situación de los discapacitados. Por lo tanto, en opinión del Tribunal, la formulación del Servicio Nacional de Salud resulta correcta pero incompleta. 
Con respecto al tratamiento médico, el Servicio Nacional de Salud había alegado que la propuesta de atención en el hospital Gaslini era sustancialmente la misma que se le brindaba a Tafida en Londres. Sin embargo, el Tribunal argumentó que la propuesta del equipo médico italiano consistía en que, tras una traqueostomía y una gastroscopia, Tafida pudiera ser asistida por su familia en su propio hogar. Por otra parte, según el Tribunal, esta alternativa se corresponde con el derecho a recibir tratamiento médico en otro Estado miembro de la Unión Europea (art. 56 del Tratado de Funcionamiento de la Unión Europea). 
El Tribunal observó que, en relación con el principio de la sacralidad de la vida, los padres de Tafida habían hecho hincapié en el contenido de una fatwa obtenida a través del Consejo Musulmán de Cooperación en Europa. En rigor, en el marco del proceso la fatwa constituye simplemente una valiosa reafirmación de la sacralidad de la vida, principio reconocido por todas las grandes religiones, así como por quienes tienen una visión científica o laica de la vida. De acuerdo con este principio fundamental y sagrado, según el cual la vida de Tafida tiene un valor intrínseco, es pertinente considerar beneficiosa la adopción del tratamiento de soporte vital. Si bien Tafida padece una grave discapacidad, su vida tiene el mismo valor que todas las demás. 
Por otro lado, el Tribunal afirmó que, a los efectos legales, el principio clave en el proceso es que la sacralidad de la vida de Tafida no es absoluta y podría verse contradicha en determinadas circunstancias. Por ejemplo, en el caso de que no se obtuviera beneficio alguno del tratamiento médico administrado y siguiera profundizándose el deterioro cognitivo, aun sin sentir dolor, pero, como en el caso de Tafida, con una mínima o nula conciencia de su familia y las relaciones sociales y una mínima o nula capacidad de reacción a los estímulos externos para encontrar consuelo o alegría en los seres queridos o en el mundo circundante.
Con respecto al mínimo o nulo beneficio médico obtenido del tratamiento de soporte vital alegado por el Servicio Nacional de Salud, el Tribunal observó que sus beneficios van más allá de lo estrictamente médico, ya que la niña puede permanecer en su hogar al cuidado afectuoso de su familia y vivir de acuerdo con los principios de la religión con la que ha sido educada y con la cual había comenzado a mostrar afinidad. 
Por otra parte, el Tribunal tomó en consideración las afirmaciones del Servicio Nacional de Salud de que no puede ser excluida totalmente la posibilidad de que Tafida sienta dolor, y, en consecuencia, que podría estar cada vez más agobiada por el dolor debido a las demás discapacidades físicas que podría desarrollar en el futuro. Sin embargo, el Tribunal consideró que estas afirmaciones deben ser tomadas con cautela. En efecto, el estándar de prueba aplicable en este proceso es el equilibrio de probabilidades. 
El Servicio Nacional de Salud también alegó que, aun cuando Tafida no sienta dolor, un tratamiento médico invasivo prolongado puede llegar a menoscabar su dignidad humana de manera inaceptable. El Tribunal sostuvo que el concepto de dignidad humana no está exento de dificultades. En efecto, no se aviene a una definición precisa y no existe un acuerdo universal acerca de su significado. Por lo tanto, su interpretación debe admitir aspectos subjetivos, como los relativos a la religión y la cultura. 
En este contexto, el Tribunal estimó que también debía ser considerada la cuestión de si continuar el tratamiento puede afectar la dignidad de Tafida. La evidencia muestra que, pese a encontrarse con un mínimo nivel de conciencia y depender completamente de los cuidados de otros, existe la posibilidad de que Tafida perciba el cuidado afectuoso de su familia. El Tribunal consideró que, en el marco del concepto de la dignidad humana, esta propuesta resulta significativamente diferente a, por ejemplo, que la niña permanezca recluida durante años en una unidad de cuidados intensivos. 
En síntesis, el Tribunal sostuvo que velar por el interés superior de cualquier niño implica la determinación de que las decisiones difíciles relativas a su expectativa y calidad de vida sean tomadas por un progenitor en ejercicio de su responsabilidad parental.
Además, el Tribunal sostuvo que debe ser tomado en consideración el derecho a la libertad de pensamiento, conciencia y religión que el art. 9 de la Convención le otorga a Tafida y a sus padres, para quienes el retiro del soporte vital puede constituir un pecado, dado que, según sus creencias, mientras perdura el aliento vital, también perdura el alma. 
El Tribunal consideró que, sin desechar las graves cuestiones planteadas por el Servicio Nacional de Salud, el derecho aplicable resulta claro y exige que la decisión respecto del interés superior del menor sea tomada mediante una evaluación cuidadosa y equilibrada de todos los factores referidos. Decidió que para servir al interés superior de Tafida debe continuarse con el tratamiento de soporte vital, y, en consecuencia, que tanto el Servicio Nacional de Salud como el hospital Gaslini deben continuar proveyéndolo. 
Finalmente, el Tribunal sostuvo que en los casos en que no existe conciencia del dolor, la respuesta a las evaluaciones sobre el interés superior del niño debe encontrarse en factores subjetivos y de elevado valor ético, moral o religioso extrínsecos al niño, tales como la dignidad, el sentido de la vida y el principio de la sacralidad de la vida, cuyos significados son diferentes para cada persona en una sociedad diversa, multicultural y multireligiosa. Dado que las innovaciones médicas siguen llevando ante los tribunales casos de esta naturaleza, deberá aplicarse siempre el interés superior del niño. 

Nota de la Oficina de Referencia extranjera: la fatwa (en español, fetua) es una decisión o interpretación de la ley islámica o sharía promulgada por un muftí, especialista en ley islámica. Los consejos de la sharía en el Reino Unido son instancias intermedias o alternativas para la resolución de conflictos entre musulmanes, especialmente en materia de derecho de familia o disputas financieras. Aun cuando se concede a las fetuas cierto grado de autoridad, en general, no se las considera vinculantes; el peticionario que encuentre la fetua poco convincente puede solicitar otra opinión.