1. Antecedentes del caso: L. M. M. F., de 23 años, tiene epilepsia desde los dos años y medio y fue intervenida quirúrgicamente en 2008 para curarla. Sin embargo, después de la operación quedó con una discapacidad mental absoluta que la inhabilita para tomar decisiones, para subsistir sin ayuda y para administrar y disponer de sus bienes. 

Sus padres iniciaron un proceso de interdicción con intervención del Juzgado de Familia del Circuito, el cual, mediante sentencia del 25 de agosto de 2016, la declaró en estado de “interdicción por discapacidad absoluta” y designó como curadora principal a su madre, S. F. R., y como suplente a su padre, J. E. M.

La madre señaló que los múltiples padecimientos degenerativos le impidieron a su hija y al resto de su familia tener una vida digna. Por consiguiente, en octubre de 2016, solicitó a FAMISANAR E. P. S. efectuar los trámites correspondientes para realizar la eutanasia de aquella. 

Como no obtuvo respuesta, y en representación de su hija, un mes después instauró una acción de tutela contra FAMISANAR E. P. S. por la presunta violación a los derechos fundamentales a una muerte digna, al debido proceso administrativo y al derecho de petición, los cuales consideró vulnerados por esta entidad al no llevar a cabo la eutanasia. 

En primera instancia, el Juzgado Octavo Penal Municipal para Adolescentes con Funciones de Control de Garantías de Bogotá amparó el derecho fundamental a una muerte digna de L. M. M. F. Consideró que existe un protocolo propio que rige la petición encaminada a hacer efectivo el derecho fundamental a morir dignamente, trámite que debe ser ágil y contar con acompañamiento para el paciente y la familia en todas las etapas del proceso. Ordenó a FAMISANAR E. P. S. y a la Fundación Cardio Infantil I. P. S. que informen a la accionante la decisión del Comité Científico Interdisciplinario para el Derecho a Morir con Dignidad (CCIDMD) sobre lugar, fecha y hora en que se realizaría el procedimiento, una vez cumplido con el control exhaustivo que debe practicar el Ministerio de Salud y Protección Social (Resolución 1216/15, art. 7, numeral 7.9). También dispuso que FAMISANAR E. P. S. prestara acompañamiento psicológico y permanente a S. F. R. y le informara las etapas del proceso.

FAMISANAR E. P. S. y la Fundación Cardio Infantil I. P. S. impugnaron dicha decisión. 

En segunda instancia, el Juzgado Diecisiete Penal del Circuito con Función de Conocimiento de Bogotá revocó el fallo. Expuso los siguientes argumentos: i) que el Comité Científico Interdisciplinario se había pronunciado en contra de activar el procedimiento enfocado en la muerte digna de L. M. M. F. ; ii) que la enfermedad no está clasificada como “terminal” y, por ende, no se enmarca en lo establecido en la Resolución 1216/2015 para dar aplicación al procedimiento eutanásico; iii) que no hay certeza del grado de complejidad de tal enfermedad; iv) que no existía la voluntad anticipada de la paciente de querer morir y que tampoco tenía capacidad para tomar decisiones; v) que, en términos de la Res. 1216/15, S. F. R. no ostenta la calidad de “sustituta” frente al consentimiento para efectuar el procedimiento reclamado; vi) que la solicitud de S. F. R. no se basaba en el sufrimiento de su hija, sino en que su familia “padece un dolor físico, moral, espiritual y social”; vii) que la declaratoria de interdicta de L. M. M. F. no tenía naturaleza de cosa juzgada, por lo que la condición podía cambiar; viii) que S. F. R. no había pedido la provisión de cuidados paliativos para su hija; ix) que L. M. M. F. estaba incapacitada desde hacía 8 años, por lo cual no había una urgencia que ameritara tramitar la cuestión por vía de tutela.

El expediente fue escogido por la Sala de Selección para su revisión. 

2. Sentencia: se revoca la sentencia de segunda instancia, al haberse verificado la vulneración del derecho a la muerte digna de L. M. M. F. 

Se declara la carencia actual de objeto en la presente acción de tutela ante el fallecimiento de L. M. M. F. 

Se ordena a FAMISANAR E. P. S. y a la Fundación Cardio Infantil adoptar los protocolos necesarios para facilitar el cumplimiento de las diferentes disposiciones que hacen parte del marco normativo sobre el derecho a morir dignamente.

Se ordena al Ministerio de Salud y Protección Social adecuar la Resolución 1216/2015, en relación al consentimiento sustituto, y regular el trámite a seguir cuando el médico tratante necesite convocar al Comité de Ética Hospitalaria, o cuando el paciente exprese, por sí o por otro, su voluntad de no continuar con el tratamiento, solicite la limitación del esfuerzo terapéutico o la readecuación de las medidas asistenciales. Deberán contemplarse los plazos mínimos para emitir una respuesta, consentimiento sustituto y acompañamiento constante e integral para el paciente y su familia.

Se reitera el exhorto al Congreso de la República para que, en el término de dos años, proceda a regular el derecho fundamental a morir dignamente.

2.1. Esta Sala debe decidir si la E. P. S. FAMISANAR y la I. P. S. Fundación Cardio Infantil vulneraron el derecho a morir dignamente y el de petición, a través del cual se pretendía hacer efectivo aquel, de L. M. M. F. al: i) no haber seguido de forma rigurosa el trámite, regulado en la Resolución 1216/2015, para el procedimiento eutanásico y omitido una respuesta respecto de su resultado; ii) haber omitido dar una respuesta a la solicitud de limitar el esfuerzo terapéutico vinculado a la enfermedad por ella padecida y, en tal sentido, no haber procedido en garantía de los derechos de la paciente; iii) no haberle suministrado oportunamente los servicios de cuidados paliativos. 

Cabe aclarar que, si bien la tutela interpuesta se fundamentó en la vulneración de los derechos a la muerte digna, de petición y debido proceso, este último hace referencia al trámite previsto en la Resolución 1216/2015 para la aplicación de la eutanasia, es decir, se encuentra subsumido en el primero. 

2.2. Procedibilidad de la acción de tutela

S. F. R. tiene legitimación activa para actuar en nombre de L. M. M. F. en el presente proceso, ya que es su representante legal y fue designada su curadora principal en el proceso de interdicción. 

La E. P. S. FAMISANAR, la I. P. S. Fundación Cardio Infantil, la Superintendencia Nacional de Salud y el Ministerio de Salud y Protección Social tienen legitimación pasiva en la presente acción de tutela, dada su calidad de empresa e institución prestadoras de salud, organismo de vigilancia y máximo rector de la política del sector, respectivamente, y en la medida en que se les atribuye la vulneración de los derechos fundamentales en discusión. 

En el presente caso procede la acción de tutela, pues no existen otros medios judiciales idóneos y eficaces que garanticen la protección de los derechos presuntamente vulnerados, sumado a que se trata de un sujeto de especial protección constitucional. 

Desde la fecha en la que se presentó la solicitud para la realización del procedimiento de eutanasia y la fecha en que se presentó la acción de tutela transcurrieron 24 días, término que se estima razonable, si se tiene en cuenta que, dentro de ese plazo, la accionante no recibió respuesta alguna frente a la petición elevada. 

Adicionalmente, debe considerarse que los derechos fundamentales de L. M. M. F. se encuentran potencialmente amenazados de manera constante desde hace, al menos, 8 años, ya que se encuentra postrada en una cama, en un estado de inconciencia y con un deterioro progresivo, sin que se haya protegido su derecho fundamental a una muerte digna, según lo señalado en la demanda. 

Bajo estos considerandos, esta Sala estima cumplidos los requisitos de procedencia de la acción de tutela, como son la legitimación por activa y pasiva, la subsidiariedad y la inmediatez.

2.3. Carencia actual de objeto por daño consumado

El estado en que se encontraba la paciente era “vegetativo permanente” con una enfermedad degenerativa, irreversible y crónica y no podía considerarse como una paciente en estado final de vida, ni era posible evaluar la percepción del dolor, dado el compromiso neurológico que presentaba. No era claro si se trataba de una enfermedad terminal y si le ocasionaba fuertes dolores a la paciente, razones que impidieron que se le aplicara el procedimiento para la muerte anticipada o eutanasia. No obstante, lo que se reclama no es la aplicación de la eutanasia, sino el agotamiento del procedimiento establecido en la Resolución 1216/2015 en garantía de los derechos de petición y debido proceso, aun cuando se diera una respuesta desfavorable a las pretensiones de la accionante.

Considerando que la muerte anticipada o eutanasia es apenas una de las dimensiones a través de las cuales es posible materializar el derecho a la muerte digna, y comprendiendo que a la familia de la paciente le era indiferente el procedimiento aplicado, mientras se le garantizaran sus derechos, pues reclamaron para ella también la limitación del esfuerzo terapéutico o reorientación de las medidas asistenciales, esta Sala enfocará su estudio en esta forma de proteger el derecho a morir con dignidad y en la referida al suministro de los servicios de cuidados paliativos. 

La E. P. S. FAMISANAR y la Fundación Cardio Infantil informaron del deceso de L. M. M. F., que tuvo lugar aproximadamente un año y nueve meses después de elevada la primera solicitud (limitación del esfuerzo terapéutico) por su derecho a una muerte digna. 

En el caso de L. M. M. F., ante la imposibilidad de manifestar su voluntad, podía sustituir su consentimiento su representante legal, tal como lo señala la Ley 1733/2014. Su madre convivió con ella durante sus primeros 15 años de vida, mientras crecía y se desarrollaba, consciente de las afecciones propias de su enfermedad, y de forma admirable cuidó de ella en su hogar durante los últimos 8 años, después del procedimiento quirúrgico que desencadenara el episodio que la llevó al “estado vegetativo permanente”. S. F. R., por tanto, era una persona tan cercana a su hija que bien podía expresar, en su nombre, que la vida que sostuvo en la etapa final de su enfermedad no era digna, dónde querría pasar su enfermedad y junto a quiénes. Sin embargo, ese clamor solo fue escuchado al final de sus días, cuando fue hospitalizada por última vez en la Fundación Cardio Infantil.

L. M. M. F. murió, pero no de la forma que hubiese querido, tal como lo hizo saber su madre, pues el desarrollo de su enfermedad hacia la muerte pudo haber sido más corto y menos degradante para ella y su familia. Sin embargo, se prolongó por la inoperancia de la E. P. S. e I. P. S. en la garantía de sus derechos como paciente con una enfermedad crónica, degenerativa e irreversible, con alto impacto en su calidad de vida, respecto de la readecuación de las medidas asistenciales. Por lo cual, se consumó el daño que pretendía evitarse.

En ese mismo sentido se enfatiza que se transgredieron de forma flagrante el derecho de petición, a través de los cuales se pretendía hacer efectivo el derecho a la muerte digna. Como a la petición de limitación del esfuerzo terapéutico o reorientación de las medidas asistenciales, elevada el 21 de enero de 2016, ratificada el 8 de marzo del mismo año y a aquellas en las que se solicitaba la práctica de la eutanasia del 5 de mayo, 19 de septiembre y 25 de octubre 2016, nunca se les dio una respuesta de fondo, clara, precisa, congruente con lo solicitado y mucho menos oportuna.

De otro lado, no hubo oportunidad en el suministro de los servicios de cuidados paliativos para la paciente y su familia y se consumó un daño psicológico, evidente en su núcleo familiar, pues únicamente se realizaron 3 sesiones al efecto, producto del cumplimiento de la orden del juez de primera instancia, es decir, por la necesidad de acatar la orden judicial y evitar las consecuencias jurídicas que en caso contrario podrían derivarse.

En ese orden, el proceder que se describe contraviene lo dispuesto en la Resolución 13437/1991 del Ministerio de Salud, la Ley 1733/2014 y la Resolución 1216/2015 del Ministerio de Salud y Protección Social y demanda, en consecuencia, un pronunciamiento de fondo de esta Sala ante la indudable vulneración del derecho a la muerte digna y del de petición, para evitar que estas prácticas que se presentan de forma reiterada sigan incrementándose, y, de esta manera, se continúe vulnerando sistemáticamente los derechos de las personas a morir con dignidad.

2.4. Derecho fundamental de petición

El art. 23 de la Constitución Política (CP) establece que todas las personas tienen derecho a “presentar peticiones respetuosas a las autoridades por motivos de interés general o particular y a obtener pronta resolución”. Este derecho está regulado en la Ley 1755/2015, que permite que las peticiones sean formuladas tanto en interés general como por asuntos de interés particular y destaca la obligación de contestar dentro de los 15 días siguientes a la fecha de su recibo, salvo algunas excepciones. Las solicitudes así formuladas deben obtener respuestas de fondo, claras y congruentes y ser notificadas de manera oportuna.

La contestación debe responder a lo preguntado en su totalidad, por lo que no puede contener ambigüedades que desatiendan el propósito esencial de la solicitud y desorienten a los peticionarios. Es necesario que la respuesta atienda la petición elevada, lo que no implica que se deba acceder a las pretensiones formuladas. 

El goce efectivo del derecho de petición implica que exista una respuesta que resuelva con eficacia lo pedido, razón por la que no puede ser evasiva o abstracta. Al mismo tiempo, el núcleo esencial del derecho fundamental requiere que la contestación se emita oportunamente, es decir, dentro del término legalmente establecido para ello. 

La garantía establecida en el art. 23 CP no se satisface con cualquier pronunciamiento sobre la solicitud formulada por un ciudadano, sino que es necesario que la respuesta recaiga sobre el fondo del asunto. Entonces, debe evidenciar con claridad su relación con lo pedido y ser conocida real y oportunamente por el solicitante. Asimismo, este derecho cobra una vital importancia cuando es el medio para el ejercicio de otros de carácter fundamental.

2.5. El derecho fundamental a la muerte digna en Colombia

El marco normativo que regula lo relacionado con los derechos de las personas a morir dignamente se ha ido constituyendo de manera progresiva. 

Así, a nivel internacional, el primer entramado normativo que se presentó fue la Declaración de los Derechos Humanos de 1948, seguido por la Declaración de Lisboa de la Asociación Médica Mundial sobre los Derechos del Paciente de 1981. En el ámbito interno, se encuentra el Decreto 100/1980, Código Penal, que en su art. 326 tipificaba el homicidio por piedad, y que reproduce la Ley 599/2000, en su art. 106; la CP de 1991; la Resolución 13437/1991 del Ministerio de Salud sobre los Comités Éticos Hospitalarios y los derechos de los pacientes; la Ley 1733/2014, que regula los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles; la Resolución 1216/2015 del Ministerio de Salud y Protección Social, que trata sobre los Comités Científicos Interdisciplinarios y la muerte anticipada y la Circular 23/2016 del Ministerio de Salud y Protección Social, que da instrucciones respecto de la garantía de los derechos de los pacientes que requieren cuidados paliativos. Por último, existen las regulaciones deontológicas, entre ellas la Ley 23/1981, por la cual se dictan normas en materia de ética médica, y la Ley 911/2004, por la que se establecen disposiciones en materia de responsabilidad deontológica para el ejercicio de la profesión de enfermería en Colombia, se establece el régimen disciplinario correspondiente y se dictan otras disposiciones. 

De la normativa señalada se puede concluir, en primer lugar, que los pacientes tienen derecho a: i) consentir o rechazar los procedimientos médicos; ii) que se respeten sus deseos, en caso de enfermedad irreversible, de limitar el esfuerzo terapéutico; iii) morir con dignidad y a que se les respete su voluntad de permitir que el proceso de la enfermedad hacia la muerte siga su curso natural. Por otro lado, en los casos específicos de pacientes con enfermedades en fase terminal o crónicas, degenerativas e irreversibles, con alto impacto en la calidad de vida, los pacientes tienen derecho a: iv) la atención en cuidados paliativos, que propende por mejorar la calidad de vida del paciente y su familia a través de un tratamiento integral del dolor, el alivio del sufrimiento y otros síntomas, de acuerdo con aspectos psicopatológicos, físicos, emocionales, sociales y espirituales; v) desistir de manera voluntaria y anticipada de tratamientos médicos innecesarios que no cumplan con los principios de proporcionalidad terapéutica y no representen una vida digna para el paciente. En tercer lugar, los pacientes con una enfermedad terminal que les cause intensos dolores tienen derecho a: vi) solicitar la realización del procedimiento eutanásico, regulado por la Resolución 1216/2015. 

En ese orden de ideas, se puede establecer que el derecho fundamental a morir con dignidad tiene múltiples dimensiones (no es unidimensional, como hasta ahora se ha concebido, a través del énfasis en la muerte anticipada o el procedimiento denominado “eutanasia”), pues se trata de un conjunto de facultades que permiten a una persona ejercer su autonomía y tener control sobre el proceso de su muerte e imponer a terceros límites respecto a las decisiones que se tomen en el marco del cuidado de la salud.

Entre esas dimensiones, se pueden distinguir con mayor claridad las siguientes:

i) Procedimiento eutanásico, regulado en la Resolución 1216/2015: destinado a pacientes que padecen enfermedades terminales, según diagnóstico médico (requisito objetivo), que les causan intensos dolores, cuando lo solicitan por sí mismos o a través de interpósita persona (requisitos subjetivos). Dicho procedimiento está en cabeza de los Comités Científicos Interdisciplinarios para el Derecho a Morir con Dignidad, a cargo, en primera instancia, de ciertas I. P. S. y, en segundo lugar, de las E. P. S.; 

ii) Limitación del esfuerzo terapéutico o readecuación de las medidas asistenciales: para pacientes que padecen una enfermedad en fase terminal o crónica, degenerativa e irreversible, con alto impacto en la calidad de vida, y que, por sí mismo o a través de interpósita persona, desiste anticipadamente de tratamientos médicos innecesarios que no cumplen con los principios de proporcionalidad terapéutica o que no sirven a su mejor interés y no le representen una vida digna. A partir de esto, el proceso de la enfermedad hacia la muerte sigue su curso natural. La valoración de la necesidad de limitación del esfuerzo terapéutico se fundamenta en el juicio profesional sobre futilidad de una determinada intervención, con base en un proceso de valoración ponderada, e incluso colegiada entre diferentes profesionales. Ante la incertidumbre, se debe tener en cuenta los deseos del paciente o sus representantes. Si persiste la incertidumbre o existen discrepancias irresolubles en el interior del equipo o hay conflicto en la comunicación de las decisiones adoptadas al paciente, representante o familia, se debe consultar al Comité de Ética Hospitalaria (constituido en I.P.S públicas y privadas), que tiene una función consultora, no decisoria; 

iii) Cuidados paliativos: para pacientes que padecen una enfermedad en fase terminal o crónica, degenerativa e irreversible, con alto impacto en la calidad de vida, con el fin de mejorar su calidad respecto del paciente y de su familia, a través de un tratamiento integral del dolor, el alivio del sufrimiento y otros síntomas, de acuerdo con aspectos psicopatológicos, físicos, emocionales, sociales y espirituales. Dado que el cuidado paliativo es un procedimiento médico, los pacientes pueden rechazarlo. El otorgamiento de estos servicios está a cargo de las E. P. S. públicas y privadas, que garantizan cobertura, equidad, accesibilidad y calidad dentro de su red de servicios, a través de las I.P.S., tal como lo determina la Resolución 1733/2014 y la Circular 023/2016 del Ministerio de Salud y Protección Social.

2.5.2. Desarrollo jurisprudencial

Esta Corte reconoció el carácter fundamental del derecho a la muerte digna, al considerar su estrecha relación con la dignidad humana, con el respeto por la autodeterminación y con una concepción de la vida que supera la noción de simple existencia física. En desarrollo de esta línea, a través de diferentes fallos, se estableció el núcleo del derecho, los elementos mínimos a ser tenidos en cuenta, y se emitieron órdenes dirigidas a proteger esta garantía fundamental. Al mismo tiempo, se formularon diversos exhortos al Congreso de la República para que expida la legislación correspondiente, pues no se cuenta con una de carácter integral, y tal omisión contribuye a la vulneración de este derecho. 

En síntesis, respecto del derecho fundamental a la muerte digna, la jurisprudencia constitucional determinó: i) tiene carácter fundamental y una íntima relación con la vida, la dignidad humana y la autonomía; ii) obligar a una persona a prolongar por un tiempo escaso su existencia, cuando no lo desea y padece profundas aflicciones, equivale a un trato cruel e inhumano; iii) la falta de regulación constituye una barrera para su materialización; iv) no hay distinciones o condicionamientos relacionados con la edad de los destinatarios de este derecho; v) en virtud de los principios de igualdad y no discriminación, defensa del interés superior de los niños, niñas y adolescentes, la efectividad y prioridad absoluta de sus derechos, estos son titulares del derecho a la muerte digna. Como presupuestos para hacer efectiva esta garantía, se estableció: vi) el padecimiento de una enfermedad terminal que produzca intensos dolores; vii) de una persona mayor de 18 años o menor, de acuerdo con el desarrollo cognitivo y psicosocial; viii) que exprese su consentimiento libre, informado e inequívoco, que también puede ser sustituido, en el caso de menores. De otra parte, se requirió que: ix) se regule un procedimiento para garantizar una muerte anticipada o eutanasia, una de las dimensiones de este derecho, a través de la conformación de Comités Científicos Interdisciplinarios y un protocolo médico para su materialización. Es necesario observar siempre criterios como la prevalencia de la autonomía del paciente, celeridad, oportunidad e imparcialidad y que se provea de la infraestructura necesaria para desarrollar esta garantía. En último lugar, esta Corte también destacó que los pacientes deben conocer sus derechos y deberes frente al derecho a la muerte digna. 

2.6. Caso concreto: carencia actual de objeto por daño consumado

2.6.1. Fallas en el trámite del procedimiento eutanásico, regulado en la Resolución 1216/2015

Dentro del expediente, está demostrado que la accionante solicitó a la E. P. S. FAMISANAR garantizar el derecho a la muerte digna de su hija –de quien es su curadora principal– a través de la aplicación de la eutanasia. Tras 23 días sin respuesta, interpuso la acción de tutela que desencadenó el presente trámite. Recién 35 días después de iniciado el reclamo, fue convocado el Comité Científico Interdisciplinario para el Derecho a Morir con Dignidad, y a los 43 días la apelante pudo obtener una respuesta.

Antes de la solicitud mencionada en primer lugar, S. F. R. había solicitado al Ministerio de Salud y Protección Social que estudiara el caso de su hija, atento a la imposibilidad de esta de expresar su voluntad frente al procedimiento de eutanasia. El Comité Científico Interdisciplinario para el Derecho a Morir con Dignidad de la Fundación Cardio Infantil se negó a aplicar la Resolución 1216/2015, ya que no poseía el diagnóstico del médico tratante sobre la expectativa de vida, ni el consentimiento de la paciente. Además, el apoyo psicológico para la paciente y su familia se suministró sólo en tres ocasiones.

A partir de lo dicho, se concluye que: 

i) Se desconocieron de forma flagrante los criterios de celeridad y oportunidad frente a las peticiones, consagrados por la jurisprudencia y por la Resolución 1216/2015, que fija un procedimiento especial para atender las solicitudes encaminadas a garantizar la muerte digna y no acatarlo de forma estricta implica una violación al debido proceso, garantía esencial que también fue trasgredida; 

ii) Según el diagnóstico médico del 17 de julio de 2017, el estado en que se encontraba la paciente era “vegetativo permanente”, por lo que su madre y curadora presentó la petición, mediante la figura del “consentimiento sustituto”, avalado en la sentencia T-970/2014, para los casos en que la persona está en imposibilidad fáctica de manifestar su consentimiento. Sin embargo, la Resolución 1216/2015 (art. 15) condiciona el consentimiento sustituto a que el paciente haya expresado su voluntad de someterse a tal procedimiento de forma previa y que haya quedado constancia escrita de ello, de modo que deja en una situación de desventaja o discriminación a los pacientes incapacitados para hacer tal manifestación frente a la protección de su derecho a morir con dignidad. Por ello, el Comité Científico Interdisciplinario de la Fundación Cardio Infantil advirtió que no se cumplía el requisito relacionado con el consentimiento libre, informado e inequívoco. Por lo tanto, será necesario que se hagan las modificaciones pertinentes en la Resolución 1216/2015 y se atiendan los parámetros delineados en la sentencia T-970/2014, en acatamiento de la cual se expidió la mencionada resolución. El Comité Científico Interdisciplinario para el Derecho a Morir con Dignidad estimó que no era posible emitir un diagnóstico respecto de si la enfermedad de esta paciente era terminal y que, por eso, su diagnóstico no fue concluyente. Tampoco sesionó en otra oportunidad para agotar el procedimiento regulado y obtener así un diagnóstico definitivo. Tal proceder indica que el comité se convocó con el fin de dar una respuesta consistente al juez de primera instancia, sin tener en cuenta el trasfondo de la situación que padecía la paciente y su familia; 

iii) No hubo un acompañamiento psicológico efectivo para la paciente y su núcleo familiar en las diferentes etapas subsiguientes a la decisión de someterla al procedimiento. Se destaca que, en la última valoración efectuada por la trabajadora social, se consignó que se evidenciaban signos de depresión y frustración, especialmente en los padres de la paciente, y que se percibía en la cuidadora agotamiento físico y emocional, presentaba llanto frecuente y manifestaba que la decisión del derecho a morir dignamente para su hija seguía en pie. La familia de la paciente tuvo que mitigar los efectos negativos de tal determinación en la soledad de su hogar, pues solo se realizaron 3 citas para poder alegar, dentro del trámite de revisión, que se había cumplido con lo estipulado en las normas vigentes.

Por lo anterior, la E. P. S. FAMISANAR y la Fundación Cardio Infantil deberán proceder a adoptar medidas tendentes a dar cumplimiento estricto a las disposiciones contenidas en la Resolución 1216/2015, en especial frente a: a) las funciones allí previstas; b) la comunicación y coordinación constantes que deben existir entre E. P. S. e I. P. S.; c) los plazos establecidos en esta resolución; d) los parámetros para emitir respuestas de fondo, claras, precisas y de manera congruente con lo solicitado; e) el acompañamiento para pacientes y familias en todas las etapas del proceso, desde que se presenta la solicitud.

2.6.2. Fallas en el trámite de la petición dirigida a la limitación del esfuerzo terapéutico o readecuación de las medidas asistenciales y en la garantía de los derechos de L. M. M. F. como paciente

Respecto del trámite, la familia de la paciente solicitó el “desacondicionamiento terapéutico” en favor de ella, lo cual fue ratificado al pedir la “limitación del esfuerzo terapéutico”. Sin embargo, la E. P. S. FAMISANAR se negó a dar trámite a ese pedido y arguyó que no había orden clínica que la avalara. En vez de actuar de modo expedito para dar curso al pedido, complejizó la situación por la que atravesaba la paciente y su familia, lo que conllevó a la búsqueda de otro tipo de procedimiento para garantizar el derecho a la muerte digna de la paciente. Se debió evaluar si estaba en una situación en donde no existían probabilidades razonables de recuperación, total dependencia, ausencia de contacto con el entorno o percepción de sí misma, que justificaran la limitación del esfuerzo terapéutico o readecuación de las medidas asistenciales. Esta Corte estima que a L. M. M. F. y a su familia les asistía el derecho a elevar la petición de limitación del esfuerzo terapéutico o readecuación de las medidas asistenciales y a exigir de E. P. S. FAMISANAR y de I. P. S. Fundación Cardio Infantil una respuesta oportuna que hubiera resuelto de manera clara, precisa y congruente sus pretensiones, independientemente de que hubiera accedido o no a estas. 

En cuanto a la garantía de los derechos de la paciente, era deber de la E. P. S. FAMISANAR garantizar el derecho a que se vele por el mejor interés de aquella, poner en marcha el protocolo correspondiente para convocar al Comité de Ética Hospitalaria de la I. P. S. Fundación Cardio Infantil y brindar la información pertinente a sus representantes. No obstante, recién cuando la internaron se decidió el “redireccionamiento de medidas terapéuticas”, es decir, un año y ocho meses después de iniciado el pedido. Durante ese tiempo, la paciente tuvo que padecer su enfermedad y sus secuelas, lo que afectó visiblemente su dignidad como ser humano y la vida de su madre, padre y hermano menor de edad, quienes tampoco recibieron un acompañamiento psicosocial consistente con la situación por la que atravesaban. El derecho a la muerte digna incluye el de recibir información sobre las distintas dimensiones a través de las cuales puede materializarse. Para ello, el Ministerio de Salud y Protección Social debe emitir una directriz con el fin de que las E. P. S. e I. P. S. públicas y privadas, y demás prestadores del servicio de salud, adecuen sus protocolos, de conformidad con lo dispuesto en esta sentencia.

2.6.3. Fallas en el suministro de los servicios de cuidados paliativos

A la paciente no le fueron suministrados los servicios de cuidados paliativos por considerar que no cumplía con los criterios clínico-técnicos de paciente paliativo, con base en que “la paciente no maneja escala de dolor positivo”. Además, la Junta Interdisciplinar de Cuidados Paliativos afirmó que se trataba de una paciente de tipo “crónico no terminal”. Finalmente, en la evaluación practicada una vez internada, se mencionó el deterioro de su estado general y se decidió el inicio de sedación para el dolor, medicación para la prevención de las convulsiones y permanencia en internación para manejos paliativos.

En primer lugar, el cuidado paliativo no está dado únicamente para pacientes en fase terminal, también es para pacientes con enfermedades crónicas, degenerativas e irreversibles y de alto impacto para la calidad de vida. No solo incluye el manejo del dolor, sino también de otros síntomas, y tiene en cuenta aspectos psicopatológicos, físicos, emocionales, sociales y espirituales, del paciente y de su familia.

La falta de consistencia en las evaluaciones médicas, y la omisión de la E. P. S. en realizar las acciones pertinentes para dar aplicación a la Ley 1733/2014 y a la Circular 23/2016 del Ministerio de Salud y Protección Social, derivaron en que recién en la clínica, en el final de la vida de la paciente, se le procuraron medicamentos para aliviar su sufrimiento. Sin tener en cuenta que su voluntad, expresada por su madre y representante legal, era poder morir dignamente en su lugar de origen, bajo el techo de su hogar, rodeada por el afecto y la compañía de sus seres queridos. Además, tal como se expuso con anterioridad, no hubo un acompañamiento constante e integral a la familia de la paciente, que les permitiera menguar los efectos de la crisis que estaban viviendo y mejorar su calidad de vida.

Esta Corte advierte con preocupación que la acción de tutela se convirtió en una etapa más a agotar dentro del trámite que se imparte a las solicitudes encaminadas a garantizar la muerte digna de una persona, pese a las normas y fallos emitidos en torno de la protección de este derecho fundamental. Para contrarrestar tal irregularidad, se emitirá una serie de órdenes en procura de revertir este proceder contrario a la Constitución.